Ting går veldig bra, bare for å ha tatt det først :)
Mandag 22 mai ble Nils Helge lagt inn på Radiumshopitalet.
Det ble tatt mange prøver og mye informasjon han skulle gjennom før tirsdagens operasjon. 1 av 2 som de trodde på dette tidspunktet.
Første gode nyheter kom at de ikke kan se noen spredning.
Nils H ønsket ikke oss innover mandagen og jeg tror kanskje det var det letteste både for han og ungene.
Tirsdag 23 mai skulle Nils Helge opereres, vi snakket kort på morningen og det var litt skummelt å gå å vente på.... Jeg fikk beskjed om å ringe inn i 11 tiden for å høre om han var våken... klokka gikk sakte...
Kl 11.00 slagen omtrent ringte jeg og hun på sentralbordet sa han ikke var ferdig operert enda så måtte ringe de utpå dagen en gang.... ble ikke mindre nervøs av det .... ;))
30 sek etterpå ringer Nh, han ble vekket fra Narkosen for 10 min siden, lettere irritert i telefonen fordi de vekte han fra en god drøm, og fordi han ikke får komme på avdelingen enda.. haha
Godt å høre at han føler seg i god form og at kirurgen sier ting har gått veldig bra.
De har også klart å ta begge operasjonene i ett noe som gjør at alt føles tryggere både for han og oss...
Det som satt igjen av kreftceller var omtrent 2x1 cm, dette pluss ett godt område på alle kanter er nå fjernet og inntil de får noen svar er han å beregne som kreftfri,,,
Han har en vakuumpumpe på operasjonssåret som skal sitte nesten en uke før den skal fjernes.
Jeg reiste inn på sykehuset denne dagen og hadde noen fine timer bare jeg og han.
Overraskende ser han veldig godt ut og han ene som var med under operasjonen er inne å snakker med oss.
Jeg føler han blir tatt godt vare på og ser ut til å ha det ganske så greit...
Maten var god og Felix var redd den var for bra til at han ville komme hjem igjen, han hadde tross alt fått pasta og kjøttsaus...
Onsdagen etter skole og bhg tar jeg med meg ungene innover, de gleder og gruer seg litt og er nok ikke helt forberedt på at pappa er i såå god form. Vi går litt rundt på sykehuset, leker litt i barnekroken og sitter litt på tvstua med pappa.
De synes det er godt å se pappa men desto verre å reise fra han igjen... Men med viten at snart får pappa komme hjem.
Nils Helge er nå hjemme, i går mandag 29.05 fikk han fjernet vakuumpumpa og stingene skal fjernes om et par uker.
Bortsett fra at han er ganske så sliten er formen bra....
Vi venter på svar på prøver av det de har fjernet om han evnt må ha stårling....
Svarene foreligger først om 3 ukers tid...
Veien videre er å vente på svar, evnt stråling og oppfølging i noen år.
Marita
tirsdag 30. mai 2017
fredag 19. mai 2017
Update
Ting går fort og dagene flyr...
Idag har Nils Helge vært på CT på Radiumshospitalet, svarene på denne vil først foreligge mandag.
Det er denne prøven som mest kritisk akkurat nå.
Svaret på om det er spredning eller ikke,.
Vi holder motet oppe å håper og tror at denne f***skapen har holdt seg der den er.
På mandag legges Nils H inn på Radiumhospitalet for forundersøkelser og planlagt operasjon er satt til tirsdag morgen.
Jeg reiser inn og er der hele veien.
På bakgrunn av hva som er best for gutta krutt skal de på skole og bhg for å være med venner etter skole/bhg tid.
Vi er heldige som har utrolige mennesker som sier ja til å stille opp.
Vi kjenner litt på nervøsitet og usikkerhet men samtidig litt godt at ting skjer fort.
Marita <3
Idag har Nils Helge vært på CT på Radiumshospitalet, svarene på denne vil først foreligge mandag.
Det er denne prøven som mest kritisk akkurat nå.
Svaret på om det er spredning eller ikke,.
Vi holder motet oppe å håper og tror at denne f***skapen har holdt seg der den er.
På mandag legges Nils H inn på Radiumhospitalet for forundersøkelser og planlagt operasjon er satt til tirsdag morgen.
Jeg reiser inn og er der hele veien.
På bakgrunn av hva som er best for gutta krutt skal de på skole og bhg for å være med venner etter skole/bhg tid.
Vi er heldige som har utrolige mennesker som sier ja til å stille opp.
Vi kjenner litt på nervøsitet og usikkerhet men samtidig litt godt at ting skjer fort.
Marita <3
onsdag 17. mai 2017
Barn oppi det hele...
Det er mange som spør om hvordan barna tar det, om hva de vet og hvordan dagene er....
Ja hva skal man si, vi har 3 herlige gutter på snart 5, snart 8 og 9 1/2 år ,
som i livet generelt, reagerer de veldig forskjellig på ting også nå når det gjelder pappaen dems.
Da vi visste veldig lite og fortsatt det er mye usikkerhet var vi nødt til å snakke med dem.
Men hvordan snakker man med barn om alvorlig sykdom, det kom ingen håndbok med sykdommen.
Guttene vet at pappa er syk, at han har kreft og at det er mye vi ikke vet, da de skal ta prøver og røntgen.
De vet at pappa skal opereres og at han blir på sykehus i minimum 2 uker.
Men ikke minst prøver vi å overføre at det er masse håp, og gode muligheter.
Det mine gutter forbinder med kreft er død, det er det de har hørt om og som gjør dem redde.
Er ingen som kan si de ikke skjønner det for bare ordet kreft er skummelt selv om det i mange tilfeller også går bra.
Den eldste er kjempetøff, og vil ikke at noen skal se at han er lei seg, ikke heller vise oss at han er redd, men da det kom, knakk han sammen. Det er vondt å være den voksne som ikke kan gi alle svarene...
Den mellomste er en gutt men masse følelser omtrent som moren sin og har grått veldig mye. Det hjelper han å få det ut. Han har utrolig masse spørsmål og man skulle ønske det hjalp om man bare kunne svare....vi vet ikke, det vet dem ikke enda, de må sjekke først er ikke godt nok for en straks 8 åring som synes det hele er såå urettferdig, hva har vel pappa gjort galt som har fått kreft?
Minstemann skjønner at noe skjer, han fortalte noen jeg snakket med her: pappaen min er syk han... før han fortsatte med sitt.
Han forstår ikke alvorligheten... heldigvis?!
At alt er annerledes, at planer blir gjort om, at nedtellingen til Hellasferien opphørte (da den mest sannsynlig må avbestilles), og alt vi bare ikke vet gjør dem usikre, men mest av alt vil de bare VITE at pappa blir frisk og kommer hjem fra sykehuset. De synes 2 uker høres ut som en evighet, og det skremmer dem nok litt....
Idag har vi feiret nasjonaldagen, guttene har gått i tog, spist pølser, is, lekt og kost seg.
For vi synes det er så viktig at livet er så tilnærmet normalt som mulig.
Uansett om det skulle komme en tåreskvett eller litt sinne innimellom.
Alt er lov, det er lov å ha det gøy, det er lov å le og ikke minst det er lov å gråte.....
Så fotball, venner, bursdager, det å leke og ha det gøy oppi alt er viktig, kanskje viktigere enn noen gang?
Marita<3
Ja hva skal man si, vi har 3 herlige gutter på snart 5, snart 8 og 9 1/2 år ,
som i livet generelt, reagerer de veldig forskjellig på ting også nå når det gjelder pappaen dems.
Da vi visste veldig lite og fortsatt det er mye usikkerhet var vi nødt til å snakke med dem.
Men hvordan snakker man med barn om alvorlig sykdom, det kom ingen håndbok med sykdommen.
Guttene vet at pappa er syk, at han har kreft og at det er mye vi ikke vet, da de skal ta prøver og røntgen.
De vet at pappa skal opereres og at han blir på sykehus i minimum 2 uker.
Men ikke minst prøver vi å overføre at det er masse håp, og gode muligheter.
Det mine gutter forbinder med kreft er død, det er det de har hørt om og som gjør dem redde.
Er ingen som kan si de ikke skjønner det for bare ordet kreft er skummelt selv om det i mange tilfeller også går bra.
Den eldste er kjempetøff, og vil ikke at noen skal se at han er lei seg, ikke heller vise oss at han er redd, men da det kom, knakk han sammen. Det er vondt å være den voksne som ikke kan gi alle svarene...
Den mellomste er en gutt men masse følelser omtrent som moren sin og har grått veldig mye. Det hjelper han å få det ut. Han har utrolig masse spørsmål og man skulle ønske det hjalp om man bare kunne svare....vi vet ikke, det vet dem ikke enda, de må sjekke først er ikke godt nok for en straks 8 åring som synes det hele er såå urettferdig, hva har vel pappa gjort galt som har fått kreft?
Minstemann skjønner at noe skjer, han fortalte noen jeg snakket med her: pappaen min er syk han... før han fortsatte med sitt.
Han forstår ikke alvorligheten... heldigvis?!
At alt er annerledes, at planer blir gjort om, at nedtellingen til Hellasferien opphørte (da den mest sannsynlig må avbestilles), og alt vi bare ikke vet gjør dem usikre, men mest av alt vil de bare VITE at pappa blir frisk og kommer hjem fra sykehuset. De synes 2 uker høres ut som en evighet, og det skremmer dem nok litt....
Idag har vi feiret nasjonaldagen, guttene har gått i tog, spist pølser, is, lekt og kost seg.
For vi synes det er så viktig at livet er så tilnærmet normalt som mulig.
Uansett om det skulle komme en tåreskvett eller litt sinne innimellom.
Alt er lov, det er lov å ha det gøy, det er lov å le og ikke minst det er lov å gråte.....
Så fotball, venner, bursdager, det å leke og ha det gøy oppi alt er viktig, kanskje viktigere enn noen gang?
Marita<3
mandag 15. mai 2017
Svar......
Helgen har egentlig vært litt "help yourself".... og vi følte oss litt overlatt til oss selv.....
Usikkerhet og å ikke vite noe med tanke på fremtiden kan trykke en ganske langt ned.
Vi bestemte oss i dag for å prøve å kontakte legen på Radiumhospitalet med håp om å få noe svar.
Han ringte oss i 16 tiden og for en fantastisk lege. Han tok seg tid til å svare på alt, hadde tid og ikke minst forståelse.
Spørsmålene under er noen av de vi hadde... og svarene er beroende på at de tror det er denne krefttypen.
Hvilken krefttype? Leiomyosarkom. Sjelden krefttype med anslagsvis ca 10 nye tilfeller i året.
Grad / Prognose? Denne krefttypen graderes ikke og prognosen er god så lenge det ikke er spredning. Noe vi vil finne ut av på CT av lungene fredag 19 mai.
Aggresiv? Ikke veldig aggressiv type men kan spre seg, og da oftest til lungene
Genestisk? Ikke genetisk, tilfeldig, mutasjon.
Større sjans for spredning fordi noe av kreften allerede er skjært i?Nei, i følge legen så hvis den har spredd seg så hadde den gjort det allikevel.
Veien videre?CT av lungene fredag 19.mai, som vi får svar på onsdagen etterpå, da vil de også sette en operasjonsdato og en mr time i forkant av denne.
På sykehuset vil de fjerne hele området rundt forrige operasjon,samt deler ned mot krage og skulderbeinet.
Dette såret må holdes åpent 1 ukes tid, for å forsikre seg om at alt er fjernet.
Deretter må plastisk kirurgi til for å tette den store sårflaten da han ikke bare kan sys igjen etterpå.
2 uker på sykehus og videre sjekk i 5 - 10 år fremover.
Alt er selvfølgelig beroende på at det ikke har spredd seg...
Det er trygghet og godt å vite mer. Det å ikke bare ha spørsmål men også svar...
Oppdatering kommer så fort vi vet mer :)
Tusen takk for all støtte så langt, klemmer og til alle som har ringt og sendt meldinger.
Marita <3
Usikkerhet og å ikke vite noe med tanke på fremtiden kan trykke en ganske langt ned.
Vi bestemte oss i dag for å prøve å kontakte legen på Radiumhospitalet med håp om å få noe svar.
Han ringte oss i 16 tiden og for en fantastisk lege. Han tok seg tid til å svare på alt, hadde tid og ikke minst forståelse.
Spørsmålene under er noen av de vi hadde... og svarene er beroende på at de tror det er denne krefttypen.
Hvilken krefttype? Leiomyosarkom. Sjelden krefttype med anslagsvis ca 10 nye tilfeller i året.
Grad / Prognose? Denne krefttypen graderes ikke og prognosen er god så lenge det ikke er spredning. Noe vi vil finne ut av på CT av lungene fredag 19 mai.
Aggresiv? Ikke veldig aggressiv type men kan spre seg, og da oftest til lungene
Genestisk? Ikke genetisk, tilfeldig, mutasjon.
Større sjans for spredning fordi noe av kreften allerede er skjært i?Nei, i følge legen så hvis den har spredd seg så hadde den gjort det allikevel.
Veien videre?CT av lungene fredag 19.mai, som vi får svar på onsdagen etterpå, da vil de også sette en operasjonsdato og en mr time i forkant av denne.
På sykehuset vil de fjerne hele området rundt forrige operasjon,samt deler ned mot krage og skulderbeinet.
Dette såret må holdes åpent 1 ukes tid, for å forsikre seg om at alt er fjernet.
Deretter må plastisk kirurgi til for å tette den store sårflaten da han ikke bare kan sys igjen etterpå.
2 uker på sykehus og videre sjekk i 5 - 10 år fremover.
Alt er selvfølgelig beroende på at det ikke har spredd seg...
Det er trygghet og godt å vite mer. Det å ikke bare ha spørsmål men også svar...
Oppdatering kommer så fort vi vet mer :)
Tusen takk for all støtte så langt, klemmer og til alle som har ringt og sendt meldinger.
Marita <3
1000 spørsmål
Torsdag 11 mai kom og alt vi satt med var en kreftdiagnose men også 1000-vis av spørsmål.
Siden vi visste så lite og måtte snakke med de 2 eldste barna, så satt de også med haugevis av spørsmål.
Nils Helge hadde fått en kontaktperson på Radiumhospitalet som vi skulle ringe ved spørsmål...
Vi ringte kl 08 på morgenen og så var det bare å vente...
Det varte og rakk men som de fleste skjønner er man vel aldri såå utålmodig som når man venter på svar....
Fredag 12 mai rundt 13 tida ringte hun
Uansett hvilke spørsmål vi hadde,så hadde hun stort sett 1 svar...
Det er en sjelden krefttype, vi vet så lite....
Så da samtalen var over hadde vi egentlig ikke fått besvart de 1000 spørsmålene vi hadde og satt i tillegg igjen med 1000 nye spørsmål.
Marita <3
Siden vi visste så lite og måtte snakke med de 2 eldste barna, så satt de også med haugevis av spørsmål.
Nils Helge hadde fått en kontaktperson på Radiumhospitalet som vi skulle ringe ved spørsmål...
Vi ringte kl 08 på morgenen og så var det bare å vente...
Det varte og rakk men som de fleste skjønner er man vel aldri såå utålmodig som når man venter på svar....
Fredag 12 mai rundt 13 tida ringte hun
Uansett hvilke spørsmål vi hadde,så hadde hun stort sett 1 svar...
Det er en sjelden krefttype, vi vet så lite....
Så da samtalen var over hadde vi egentlig ikke fått besvart de 1000 spørsmålene vi hadde og satt i tillegg igjen med 1000 nye spørsmål.
Marita <3
Vår historie
Starten.....
I 2015 oppdaget vi en kul på skulderen til Nils Helge, som vi etterhvert fikk sjekket ut hos lege, 2 leger til og med som avblåste det med forkalkning på skjelettet.
Magefølelsen min har sagt noe annet hele tiden, og jeg følte jeg maste da jeg ba han reise igjen.
Denne gangen sendte de han på mr til Hamar, dette i januar 2017.
Tok vel et par ukers tid før vi fikk svar.... det var en svulst.
Denne ville de fjerne og nå var det bare å vente på innkalling til Ahus..
Innkallingen kom til vurdering og han skulle inn på Ahus i April og det de kalte en vurdering, endte opp med at han var operert i løpet av den timen han var der.
Omtrent like sjokkert begge to, han rakk heldigvis ikke å grue seg og ikke jeg heller.
Er ikke til å stikke under en stol at hverken han eller jeg er glad i sprøyter, sykehus eller operasjoner.
De ga også beskjed om at de ikke klarte å fjerne alt.
Svulsten ble sendt inn og vi gikk å ventet på svar.
Nils Helge endte opp med å ringe for å etterlyse svar, og vi fikk beskjed om at den var godartet.
Et godt betryggende svar. De kunne også opplyse om at han skulle inn på Radiumhospitalet fordi de ønsket å få fjernet resten.
10 mai kom å Nils Helge reiste til Radiumhospitalet for oppfølging og sjekk av skulderen.
Legen spurte hva han visste frem til nå, hvor Nils Helge opplyser om at han vet den var godartet men at de ønsket å fjerne resten.
Svaret til legen blir vår kamp fremover.....
Dette er feil svarer legen. Svulsten er ondartet. Du har kreft.
Jeg er uvitende ute å handler og skal hente minsten i bhg, Nils Helge ringer meg å forteller...
Alt blir tåkete, usikker på hvordan beina mine skal bære meg ut av butikken og ikke minst i bhg for å hente minstegutten.
Vi snakker mye sammen denne dagen, men det gjør det vanskelig at vi vet så lite....
Prognose? Hvilken type kreft? Behandling? Osv....
Marita
Starten.....
I 2015 oppdaget vi en kul på skulderen til Nils Helge, som vi etterhvert fikk sjekket ut hos lege, 2 leger til og med som avblåste det med forkalkning på skjelettet.
Magefølelsen min har sagt noe annet hele tiden, og jeg følte jeg maste da jeg ba han reise igjen.
Denne gangen sendte de han på mr til Hamar, dette i januar 2017.
Tok vel et par ukers tid før vi fikk svar.... det var en svulst.
Denne ville de fjerne og nå var det bare å vente på innkalling til Ahus..
Innkallingen kom til vurdering og han skulle inn på Ahus i April og det de kalte en vurdering, endte opp med at han var operert i løpet av den timen han var der.
Omtrent like sjokkert begge to, han rakk heldigvis ikke å grue seg og ikke jeg heller.
Er ikke til å stikke under en stol at hverken han eller jeg er glad i sprøyter, sykehus eller operasjoner.
De ga også beskjed om at de ikke klarte å fjerne alt.
Svulsten ble sendt inn og vi gikk å ventet på svar.
Nils Helge endte opp med å ringe for å etterlyse svar, og vi fikk beskjed om at den var godartet.
Et godt betryggende svar. De kunne også opplyse om at han skulle inn på Radiumhospitalet fordi de ønsket å få fjernet resten.
10 mai kom å Nils Helge reiste til Radiumhospitalet for oppfølging og sjekk av skulderen.
Legen spurte hva han visste frem til nå, hvor Nils Helge opplyser om at han vet den var godartet men at de ønsket å fjerne resten.
Svaret til legen blir vår kamp fremover.....
Dette er feil svarer legen. Svulsten er ondartet. Du har kreft.
Jeg er uvitende ute å handler og skal hente minsten i bhg, Nils Helge ringer meg å forteller...
Alt blir tåkete, usikker på hvordan beina mine skal bære meg ut av butikken og ikke minst i bhg for å hente minstegutten.
Vi snakker mye sammen denne dagen, men det gjør det vanskelig at vi vet så lite....
Prognose? Hvilken type kreft? Behandling? Osv....
Marita
Abonner på:
Innlegg (Atom)